Für ein selbstbestimmtes Leben: Helfen wir Markus, mobiler zu werden.

Der Mittelverwendungsausschuss hat einstimmig entschieden, unser Mitglied Markus beim Umbau seines Renault ZEO mit Spenden zu unterstützen. Geplant ist ein Rollstuhlverladesystem inkl. automatischem Schwenktürantrieb. Markus leidet an Muskeldystrophie Becker-Kiener (siehe Infotext unten) und ist seit über 10 Jahren auf den Rollstuhl angewiesen.

Trotz seiner eigenen Einschränkungen engagiert sich Markus ehrenamtlich, um das Leben von Menschen mit Behinderungen zu verbessern. Lasst uns heute etwas zurückgeben und gemeinsam dazu beitragen, damit Markus etwas mobiler wird und nicht mehr auf die Hilfe anderer angewiesen ist. (Hier * findet ihr mehr Informationen zu Markus)

Aktuell ist er für alle Unternehmungen außerhalb von Flacht auf den Fahrdienst der Krankenkasse, den öffentlichen Nahverkehr oder die Hilfe seiner Familie angewiesen. Es gibt jedoch zwei wesentliche Punkte zu berücksichtigen: Der Fahrdienst hat mit Mitarbeitermangel zu kämpfen und steht daher nicht immer zur Verfügung, was dazu führt, dass Markus manchmal „strandet“ und auf die Unterstützung von Familie und Freunden angewiesen ist.

Auch beim öffentlichen Nahverkehr ist ein zuverlässiger Transport oft nicht gewährleistet. Es hängt häufig vom Busfahrer oder Zugführer ab, ob Markus mitgenommen wird. Aus diesen Gründen plant Markus, sein Auto umbauen zu lassen. Die Kosten dafür belaufen sich auf etwa 20.000 Euro.

Lasst uns gemeinsam dazu beitragen, dass Markus wieder mobil wird!

Junge im Rollstuhl mit einer Frau im Hintergrund

KI-erstelltes Beispiel

Was ist Muskeldystrophie Typ Becker?

Die Muskeldystrophie Becker-Kiener, auch Muskeldystrophie Becker, benannt nach dem Erstbeschreiber Peter Emil Becker, ist eine genetische Erkrankung, die zur Gruppe der Muskeldystrophien gehört. Die Erkrankung betrifft aufgrund eines X-chromosomalen Erbganges fast ausschließlich männliche Personen und tritt mit einer Häufigkeit von ca. 1:20.000 auf. Etwa ein Drittel der Erkrankten haben eine Neumutation. Wie bei der Muskeldystrophie Duchenne ist das Gen auf dem X-Chromosom, das das Muskelstrukturprotein Dystrophin kodiert, defekt. Dabei kommt es im Gegensatz zur Duchenne-Dystrophie nicht zu einem Rasterschub, so dass ein vermindert funktionstüchtiges Protein gebildet wird. Aufgrund der Bildung dieses „Restproteins“ ist der Verlauf gutartiger als bei der Duchenne-Muskeldystrophie. Das Erkrankungsalter ist im Mittel später, meist im Schulkindalter (Streuung vom 2. bis zum 30. Lebensjahr). Auch hier ist vor allem die Beckengürtel- und später die Schultergürtelmuskulatur betroffen. Aufgrund der Umwandlung von Skelettmuskulatur in Fett- und Bindegewebe erscheint die Muskulatur trotz Schwäche meist nicht atroph. Der Verlauf ist sehr variabel, die Mehrzahl der Betroffenen kann aber ein relativ normales Leben führen. Die Lebenserwartung ist bei ungünstigerem Verlauf auf etwa 40 Jahre reduziert, kann aber auch annähernd normal sein. Komplikationen treten unter Umständen durch eine Kardiomyopathie ein.

(Quelle und Links: Wikipedia)

Helfen Sie helfen und unterstützen Sie unsere Spendenaktion »Macht Markus mobil « am 07.09.2024 ab 9 Uhr im SB Waschpark in Flacht.

Neugierig geworden? Hier kommen einige Fakten zu Markus:

Markus Rosenberger engagiert sich seit 2015 aktiv für die Belange von Menschen mit Behinderungen und hat in dieser Zeit zahlreiche bedeutende Projekte und Aufgaben übernommen, die darauf abzielen, die Lebensbedingungen dieser Menschen zu verbessern.

Seit 2015 ist Markus in der LAG Behindertenpolitik Baden-Württemberg tätig. In dieser Funktion arbeitet er als WheelMap-Botschafter und Barrierscout für den Verein Sozialhelden e.V. aus Berlin. Hierbei setzt er sich aktiv dafür ein, öffentliche Orte auf ihre Barrierefreiheit zu überprüfen und Informationen in die WheelMap einzupflegen. Dies fördert die Sensibilisierung für Barrierefreiheit und hilft Menschen mit Mobilitätseinschränkungen, sich besser in ihrer Umgebung zu orientieren.

Im Jahr 2016 wurde Markus Delegierter und Kontaktperson der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). In dieser Rolle vertritt er die Interessen von Menschen mit Muskelkrankheiten bei verschiedenen Veranstaltungen und in politischen Gremien. Er informiert Betroffene über ihre Rechte und vermittelt zwischen den Mitgliedern und den Entscheidungsträgern.

Seit 2022 ist Markus Beiratsvorsitzender der Lebenshilfe Leonberg e.V. Hier übernimmt er Führungsverantwortung und ist maßgeblich an der strategischen Entwicklung und Ausrichtung der Organisation beteiligt. Dazu gehört die Organisation von Veranstaltungen, die Förderung von Projekten zur Integration und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen sowie die Entwicklung von Initiativen zur Sensibilisierung der Öffentlichkeit.

Im Jahr 2023 wurde Markus zudem Beiratsvorsitzender des Landesverbandes der Lebenshilfe Baden-Württemberg e.V. In dieser Position hat er die Möglichkeit, auf einer größeren Plattform zu agieren, um die Anliegen von Menschen mit Behinderungen landesweit zu vertreten.

Markus' Engagement umfasst auch die Netzwerkbildung. Durch seine Mitarbeit in der LAG Behindertenpolitik und als WheelMap-Botschafter knüpft und pflegt er Kontakte zu verschiedenen Akteuren im Bereich der Behindertenhilfe. Diese Netzwerke sind von entscheidender Bedeutung, um eine barrierefreie Gesellschaft zu fördern und Informationen sowie Ressourcen effektiv auszutauschen.

Durch seine Tätigkeiten in der DGM und in der LAG Behindertenpolitik hat Markus sich fundiertes Fachwissen im Bereich der Behindertenpolitik angeeignet. Regelmäßige Weiterbildungen, u.a. im Bereich des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) und der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK), ermöglichen ihm, aktuelle Entwicklungen und Herausforderungen im Bereich der Behindertenhilfe zu verstehen und aktiv mitzugestalten.

Insgesamt trägt Markus durch seine vielseitigen Aktivitäten maßgeblich dazu bei, das Leben von Menschen mit Behinderungen zu verbessern und ihnen eine Stimme zu verleihen. Sein Engagement ist ein inspirierendes Beispiel dafür, wie individuelle Anstrengungen einen positiven Einfluss auf die Gesellschaft ausüben können.

Wir wurden auf den Fall einer Familie aufmerksam, wo sowohl der Sohn als auch die Mutter schwer krank sind.

Der 18-jährige Norman ist an Spinaler Muskelatrophie erkrankt und deshalb auf einen Elektrorollstuhl angewiesen. Die Mutter ist infolge eines Hirnabszess ein Pflegefall und ebenfalls nur noch per Rollstuhl mobil. Mutter und Sohn werden vom Vater versorgt und gepflegt, weshalb er nicht arbeiten gehen kann. Die Familie lebt aus diesem Grund von Pflegegeld und Unterstützung des Jobcenters.

Für Einkäufe, Arztbesuche und für gemeinsame Unternehmungen wünscht sich die Familie ein Fahrzeug, in dem der E-Rolli untergebracht werden kann. Die Familie wird vom Hospiz Leonberg e.V. begleitet, die nun Spenden sammeln, damit der Wunsch in Erfüllung gehen kann.

Der Mittelverwendungsausschuss von Helfen mit Herz e.V. hat deshalb beschlossen, dass der Erlös aus dem diesjährigen Car Wash Day für diesen Zweck dem Hospiz Leonberg e.V. zugute kommen soll.

Helfen Sie helfen und unterstützen Sie unsere Spendenaktion »Ein Auto für Norman« am 10.09.2022 ab 9 Uhr im SB Waschpark in Flacht.

Helfen Sie helfen

Unterstützung für das Projekt von MEIN HERZ LACHT E.V. aus Rutesheim

In diesem Jahr wurden wir auf den Rutesheimer Verein Mein Herz lacht aufmerksam. Mein Herz lacht hat es sich zur Aufgabe gemacht, Familien mit besonderen Kindern zu helfen und zu stärken.

Ein besonderes Kind zu haben, ist eine Aufgabe, die einen 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche fordert und die immer bleibt. Das kostet viel Kraft und Mühe für alle Familienmitglieder, insbesondere die Eltern. Diese gilt es zu stärken und der Verein bietet hierfür unterschiedlichste Hilfen an. Hilfe zur Selbsthilfe ist die Devise. Mit den Eltern zusammen werden oft kleine Schritte erarbeitet, die jedoch im Alltag Großes bewirken.

Wir wollen in diesem Jahr aus den Spenden des Car Wash Days davon ein Projekt unterstützen. Zwei betroffene Mütter, deren Beruf es ist, sich mit Architektur und schönem Wohnen zu befassen, haben es sich zur Aufgabe gemacht, die Kinderzimmer der kranken Kinder, die zu Hause betreut werden, zu verschönern. Diese Zimmer sehen oft aus wie Krankenhauszimmer. Es gibt Überwachungsgeräte, Hilfsmittel, Geräte, die täglich gebraucht werden. Die Familien haben oft keine Ideen und auch nicht die Kraft oder Nerven, diese Zimmer wohnlicher zu gestalten.

Mit wenigen Mitteln ist es jedoch möglich, so ein Zimmer wohnlicher zu machen. Ein schöner Vorhang vor dem Überwachungsgerät, ein bunterTeppich auf dem gut zu reinigenden Fußboden, eine kuschelige Decke auf dem Rollstuhl. - schon sieht die Welt ein bisschen anders aus.

In Abstimmung mit dem Mittelverwendungsausschuss haben wir beschlossen, den Erlös des diesjährigen Car Wash Days in dieses Projekt fließen lassen.

Helfen Sie uns helfen und besuchen Sie uns am 11.09.2021 ab 09.00 Uhr im SB-Waschpark in Flacht. Die Vorsitzende des Vereins, Gail McCutcheon wird ebenfalls da sein und über die Arbeit in der Community berichten.

Darüber hinaus wird für eine neue ARTE-Serie zum Thema Leben und Wandel in der euopäischen Provinz ein Teil für die Reportage während des Car Wash Days gefilmt.

Aktion: Hilfe für Leni

Kleines Mädchen mit Hochstuhl mit Spielsachen, lacht

Die Geschichte von Leni Nuding aus Urbach

Am 18.07.2016 kam Leni zur Welt.

Während der Geburt ist die Nabelschnur gerissen, was zu einen Sauerstoffmangel (Apgar 0, keine Atmung) führte. Eine genaue Prognose zur Entwicklung von Leni kann nicht gemacht werden. Unter vielen Diagnosen sind die CelepralParese und Epilepsie diejenigen, die der Familie am meisten zu schaffen machen. Dadurch kommt die schwere körperliche und geistige Behinderung. Die Entwicklung ist schwer vorauszusagen, solange die epileptische Aktivität weiter ist wie in den ersten 4 1/2 Jahren. Die Epilepsie raubt dem Gehirn die Kapazitäten zur Entwicklung.

Inzwischen wurde ein Therapiehund (noch in Ausbildung) angeschafft. Normalerweise unterstützt er in alltäglichen Dingen, wie die Türe für Rollstuhlfahrer zu öffnen, Knöpfe im Aufzug zu drücken, beim An- und Ausziehen zu helfen und den Einkaufskorb zu tragen.

Bei Leni geht es hauptsächlich darum, nachts bei ihr zu liegen, dass durch ihn die Spastik gelindert wird und sie besser schlafen kann, tagsüber soll er ihr helfen zu spielen, da sie ja nicht selbständig nach Spielzeug greifen kann.

Die Familie lebt in einem älteren Haus, das behinderten- und rollstuhlgerecht umgebaut werden muss. Dabei unterstützt Helfen mit Herz die Familie.

Die Räume in 1.OG sollen so umgebaut werden, dass Leni auf diesem Stock leben kann. Das Badezimmer wurde schon entsprechend umgebaut. Jetzt muss noch aus dem bisherigen Wohnzimmer für Leni das Kinderzimmer werden. Dazu muss ein Plattformaufzug vom EG ins 1. OG eingebaut werden, damit Leni auch in Zukunft, wenn sie von den Eltern nicht mehr getragen werden kann, weiterhin das Haus in ihrem Rollstuhl verlassen kann.

Die Kosten für den Umbau wurden grob mit € 65.000,00 für den Aufzug und Handwerkerkosten veranschlagt. Alles, was in Eigenleistung erbracht werden kann, wird selber gemacht.

Spendenkonto

Wenn Sie Leni und ihrer Familie helfen wollen, spenden Sie zweckgebunden an Helfen mit Herz e.V.:

IBAN:

DE27 6039 0300 0368 1100 01 Verwendungszweck: Leni

Als anerkannt mildtätiger Verein ist Ihre Spende absetzbar. Ab 2021 gilt der einfache Nachweis bis 300,00 Euro, bei höheren Beträgen erhalten Sie automatisch am Jahresende eine Spendenbescheinigung von uns.

Leni, ihr Eltern Julia und Benjamin bei der Überreichung des Spendenschecks

Im März wurde der erste Spendenscheck in Höhe von 10.000,00 Euro, gestiftet durch die Porsche AG an die Familie von Leni Nuding in Urbach übergeben.

Am 03.07.2021 konnte ein weiterer Scheck in Höhe von 10.000,00 Euro an Leni, Ben und Julia übergeben werden. Dieser wurde vom Verein "Hilfe für den Nachbarn e.V.", eine Initiative der Stuttgarter Zeitung, gestiftet. Die Überraschung war groß, die Freude darüber noch größer. Der Aufzug ist mittlerweile installiert und die Spenden werden u.a. hierfür verwendet. Hier geht's zum Bericht der Stuttgarter Zeitung.